A mi hijo Javier, el auténtico motor de mi vida.
El bicho
I
Tienes un Crohn de libro. Lo siento mucho. Ese era finalmente el diagnóstico, el final de la carrera por bautizar al bicho que me martirizaba sin parar día tras día desde que cumplí los diez años. Y ya tenía treinta y dos. Más de veinte años de diarreas, mareos, operaciones, dolores, consultas médicas en las que nadie se había acercado ni de lejos a aquello que hacía que mi tripa se hinchase como una sandía, me produjese aquellos dolores tan insufribles y no supiese el motivo por el que tantas horas de tantos días me encontrase tan mal. Más de veinte años de moverme por las calles a la carrera para buscar un aseo en los momentos más inoportunos. Más de veinte años de incomprensión. Crohn. Menudo palabro. ¿Y qué coño es eso? ¡Qué más da el nombre! Por fin alguien va a decirme cómo tratarlo y seguro que a partir de ahora mejoraré.
No tiene cura. ¿Cómo? ¿Que no tiene cura? ¿Y entonces? ¿Tan grave es? Mi cara debía de ser un poema a estas alturas de la apenas iniciada conversación con el cirujano, porque había tenido que ser un cirujano el que lo descubriese estupefacto después de que tras una intervención quirúrgica más yo no acabara de recuperarme y estuviese aun peor. ¿Ni un solo lumbreras ha sido capaz de encontrar algo que la cure? ¿Tengo que pasar lo que me queda de vida con este castigo? ¡Que alguien me diga que estoy soñando, por Dios! Entonces, ¿los nervios no tienen la culpa? Tienes que tranquilizarte. Eres demasiado nerviosa. Esto son nervios. Procura no estar nerviosa. Nervios, nervios, nervios. Aquello era lo que más repetían los médicos durante esos más de veinte años.
No, no son nervios, aunque cualquier alteración nerviosa empeora la enfermedad, si tenemos en cuenta que, además, también tienes colon irritable. No entiendo nada. Pero nada de nada, y eso que soy bastante espabilada. Tienes una enfermedad inflamatoria intestinal de carácter crónico y sin visos de curación, al menos de momento, que se manifiesta en brotes, generalmente agudos y con mucho dolor. Tienes afectado el intestino delgado, el colon ascendente, el íleon y el ciego. Además, están los efectos colaterales. ¿Ah, sí? ¿Y cuáles son? La enfermedad también se manifiesta con fístulas; tu sistema osteoarticular se verá muy afectado. ¡Vaya! ¡Ya salió! Mira tú de dónde viene tanta contractura y tanta inflamación de las articulaciones.También los ojos. ¿Los ojos? ¡Qué tendrán que ver las churras con las merinas! Pues sí, resulta que tienen que ver, que ambas son ovejas, y mis articulaciones y mis ojos se inflamarán igual que el intestino en un brote. No te acostarás sin saber una cosa más. Pero, ¿todas esas cosas tengo? Joé, no me privo de nada.
Y ahora, ¿qué? Toma tu medicación diaria. Importantísimo también el descanso y una alimentación equilibrada, nada de estrés (como si fuera fácil controlarlo cuando es provocado por factores ajenos), nada de alcohol (no bebo), nada de picante (no me gusta) y dieta equilibrada. ¿Algo más? Tienes que ir probando cómo reacciona tu cuerpo ante determinados alimentos. Habrá algunos que te hagan daño y esos deberás eliminarlos. Te recomiendo que lleves un diario con lo que comes y con los síntomas que tienes, para que puedas valorar qué cosas son las que verdaderamente te hacen daño. Estudia las reacciones de tu cuerpo ante el estrés, el cansancio y la comida, pero sobre todo, no te hundas. El estado emocional en esta enfermedad es extremadamente importante. Cualquier disgusto o preocupación puede ser causa de un brote. Intenta evitarlo. ¡Ah! Y deja de fumar. Es una enfermedad muy cabrona. Y tan cabrona, si no se cura. ¿Puedo morir por su causa? Cuéntame. Quiero saber toda la verdad. Hombre, no se sabe con exactitud, pero tienes más posibilidades de padecer un cáncer de colon. Vaya, ya salió la palabrita. Bueno, yo no lo tengo por ahora. ¿Y cómo se desencadena esta enfermedad? Tu organismo está demasiado limpio y él mismo te ataca para defenderse produciendo úlceras que causan inflamación. Es una enfermedad autoinmune. Para, para, para. ¿Me ataco yo a mí misma? ¿Dónde se ha visto imbecilidad más grande? Se supone que debo defenderme de los ataques externos pero, ¿me estás diciendo que en mi intestino se está librando una guerra civil? ¡Por Dios! ¡Qué estupidez! ¿Que soy demasiado limpia, dices? Prometo no lavarme las manos tantas veces al día. Los dientes sí, y ducha diaria también, por ahí no paso. ¿Qué más puedo hacer? ¡Bacterias! ¡Venid a mí! ¡Sois bienvenidas!
II
Solo han pasado unas horas desde que escuché la palabra Crohn. Menudo marrón para el médico que lo descubrió. Con lo pesadita que soy, lo voy a tener en la boca a todas horas, al pobrecito. Hombre no, en la boca no, en otro sitio menos expuesto a la intemperie, y mucho menos literario. ¿Y ahora qué? ¿Qué les digo a mis padres? Han llamado más de quince veces esta tarde para ver qué me ha dicho por fin el médico después de tantas pruebas. Y peor de todo, ¿qué le digo a mi hijo? Es muy pequeño. Tiene seis años y solo me tiene a mí. Estamos los dos solos en Madrid. Nadie de mi familia vive aquí. ¿Podré cuidarle? Tendrá una madre enferma para siempre, qué mala suerte. ¿Cómo se lo digo? ¡Ufffffff! ¡La que se me viene encima!
Primero, pon en orden tus ideas para no transmitir angustia. Si te preguntan qué vas a hacer, pues contesta de la manera más natural que puedas, Al fin y al cabo, ya sabes qué es lo que te pasa.
Puede sonar obsceno, pero es una liberación saber que tengo Enfermedad de Crohn. Yo no la quería, pero ya que me vino, prefiero saber cómo se llama para combatirla. Ya me han dicho lo que tengo que hacer y, sobre todo, lo que no debo hacer. Tratamiento y disciplina. Disciplina, disciplina, disciplina. No debo machacarme todo el día trabajando sin descansar. No puedo estresarme. No debo preocuparme por cosas que no deba. No puedo descuidar mi alimentación. No puedo dejar de tomar las medicinas cada día… ¡Un momento! ¿Qué puedo hacer entonces? Mi euforia inicial de saber lo que tengo se viene abajo. Levanta el ánimo. Vas a mantener al bicho a raya. Vamos a empezar por contarlo a la familia.
III
Javier, ven con mamá. Vamos a dibujar un cómic, ¿quieres? Síiiiiiiiiiiiii, ¿vamos a pintar a los Power Rangers? Vale, pero primero tenemos que inventarnos una historia. ¿Qué dibujas, mamá? Mira, esta es una carretera y está llena de baches. ¿Sabes quién hace todos estos agujeros en la carretera? Unos bichos muy malos que viven debajo de ella. ¿Y por qué, mamá? Porque piensan que alguien puede venir y echarles de sus casas. Por eso no quieren que los coches pasen por ella. ¡Qué tontos son! ¡Ya séeeeeeeeeeeee, mis Power Rangers irán y taparán todos esos baches para que los señores no tengan accidentes, y matarán a todos esos bichos malos! Déjame, mamá, que voy a dibujarlos escondidos detrás de los árboles para que no los vea nadie.
¿Sabes hijo? Mamá hoy ha ido al médico. ¿Y te va a curar ya el dolor de tripa? Claro que sí, porque mira, a mamá le pasa una cosa parecida a la historia que hemos dibujado. Tengo una carretera en mi tripa que está llena de agujeros que me hacen unos bichos. ¿Y cómo son esos bichos? ¿Se parecen a los dragones? No lo sé, hijo. No los ha visto nadie todavía. Entonces, ¿cómo sabes que los tienes? Porque en las radiografías que me han hecho se ven los agujeritos que me han hecho. ¿Y salen los bichos en las rayografías? ¿Me los enseñas? No, cariño, cuando ven que los van a fotografiar, se esconden, pero están ahí. ¿Y esos bichos son los que te hacen llorar por la noche? No hijo, no lloro, es que por las noches me resfrío. ¿Te tienen que pinchar, mamá? A lo mejor sí, pero por ahora solo tengo que tomar estas pastillas naranjas en el desayuno, la comida y la cena, y estas otras blancas pequeñitas por la noche. Las pastillas son como tus Power Rangers, van a tapar mis agujeritos. Tienes que prometerme que tú no las vas a tomar nunca, porque son para matar mis bichos, ¿vale? Vale. ¿Cómo se llaman? A ver, tienen unos nombres muy difíciles: estas se llaman Claversal y estas otras Prednisona. Calmesal y Termisona, ya no se me olvida, mamá. Gracias, mi amor. Eres muy, muy listo. Te quiero mucho, mamá. Y yo a ti también.
Bueno, ya he pasado el primer asalto. Los niños son mucho más inteligentes de lo que pensamos. Me lo ha puesto muy fácil. Menos mal.
IV
¿Qué tienes qué? Crohn, mamá. ¿Y eso es grave? Bueno, grave, grave, no sé. No creo que me vaya a morir, pero es muy serio. ¿Tienen que operarte? No, al menos ahora, pero no tiene cura. ¡Anda ya! ¿Cómo no va a poder curarse? Los médicos hoy lo curan todo. Seguro que ese médico se ha equivocado. Tienes que ir a pedir una segunda opinión. Nosotros te acompañaremos. No se ha equivocado, mamá. Además, lo pone en el informe radiológico: Enfermedad de Crohn. Llama a tu hermana, ya verás como ella se entera de cómo se cura.
¿Qué dice la niña? ¿Por qué lloras? Que le han dicho que tiene una enfermedad que no se puede curar. Pero, ¿qué dices? ¡Si solo tiene treinta y dos años y un niño pequeño al que tiene que cuidar! Si ni siquiera vive cerca de nosotros…, quita, anda, dame el teléfono, que seguro que no te has enterado bien.
Hija, ¿qué te ha dicho el médico? Lo que te ha contado mamá. Pero, entonces, ¿es verdad? Claro que lo es, papá. ¿Y tú cómo estás? Estoy tranquila, que ya es mucho. ¿Has hablado con tu hermana? No, papá, pensaba hacerlo ahora, pero no os preocupéis, llevo muchos años viviendo así y aquí estoy; lo único que ha cambiado es que, al menos, ya sé lo que tengo. Y dile a mamá que no llore. Es un contratiempo más en mi vida, pero saldré adelante. Hija, prométenos que nos irás contando todo lo que te pase. Y cuídate mucho. Claro que sí. Os lo prometo.
V
¿Crohn? ¿Qué tienes Crohn? ¿Estás segura? Y tanto, de libro, dicen tus colegas. ¡Qué putada! No me digas eso, anda. ¿Y qué quieres que te diga? ¿Qué ya lo sospechaba pero no quería ni pensarlo? ¿Te lo han explicado bien? Sí, muy bien. El médico es majete. Casi estaba más preocupado por mi coco que por mi intestino. Dice que en esta enfermedad es fundamental mantener un buen estado de ánimo y que, además de ser mi médico de digestivo, hará también de psicólogo, dos por uno, mira qué bien. ¿Qué medicación te ha puesto? Seis o siete cosas, entre ellas corticoides. ¿En qué dosis? Tanto. Mucho. Debes tener el intestino como un salchichón. Sí, eso me ha dicho. Eres ya consciente de lo que tienes, ¿no? Me voy haciendo a la idea, pero ya sabes que soy muy responsable y nada dada a los excesos, así que espero poder tener mejor calidad de vida que hasta ahora. Tengo un hijo pequeño. Quiero verle crecer. Voy a luchar todo lo que sea necesario por no estar mal, al menos no tan mal como hasta ahora. Digo yo que los medicamentos me mejorarán. Prométeme una cosa. Dime. Olvídate de no comer o de comer lo que no debes para que a Javier no le falte de nada. Tata, en mi casa solo entra un sueldo. Tengo que pagar la hipoteca, los gastos del colegio y de la casa. Me gustaría buscar otra fuente de ingresos, pero estoy siempre tan cansada y tengo tanta diarrea que no puedo. Vente a vivir a Valladolid. Aquí está toda tu familia. Allí estáis los dos solos. Entre todos te ayudaremos y la vida te será más fácil. Si intentase trasladar allí mi trabajo tardaría como poco un año y medio. Javier tendrá ya casi ocho años por entonces. No quiero sacarle del entorno en el que ha vivido siempre, de su colegio, de sus amigos. Tengo que pensar en los dos. Voy a salir adelante por él. Quiero que se sienta orgulloso de mí. Ya, pero él necesita una madre, no una heroína, y, si te sucede algo malo, no le servirá de nada tu esfuerzo. No quieras ser una superwoman. Lo que tienes es muy serio. Casi estás más para que te cuiden a ti que para cuidar tú a los demás. Piénsalo, por favor. Prometo pensarlo, pero si este bicho lo tengo desde que era pequeña y he logrado sobrevivir sin medicación, creo que podré con ello. No sé, menuda bomba me has soltado. No me lo puedo creer. ¡Qué mala suerte! Voy a informarme en el hospital. Preguntaré a mis compañeros de digestivo quiénes son los mejores médicos. Cuídate mucho. Te queremos.
VI
Todo el mundo preocupado por mi culpa. Eso es lo único cierto. Y que yo tengo una enfermedad crónica. Es el mes de febrero de 1994. Un sentimiento de esperanza me invade. Y de alivio también. ¡Qué mal te operaron del apéndice! Te dejaron restos inflamatorios. ¿Cuántos años antes me dijeron eso? ¿Diez? ¿Doce? Algo se acercaron. Las fístulas son hereditarias, decían. Ya lo veo, anda que menudo ojo clínico. Todo era producido por el bicho.
Mi hijo duerme y yo estoy sentada en el sofá mirando a la nada. Ahora mismo estoy sintiendo de veras lo que es la soledad. Lloro por primera vez. Llora, llora cuanto quieras. Analiza la situación. A ver, ¿qué tenemos? Tenemos una enfermedad que no tiene cura y sí muchas diarreas, cansancio permanente, dolores de cristales puntiagudos que se clavan sin piedad en mi interior. Dolores, dolores, dolores de todo: de tripa, de pies, de rodillas, de muñecas, de cabeza, de estómago, de espalda... ¡Ehhhh! ¡!Que se te olvida! El médico también ha dicho que las personas que tenemos Crohn somos muy, pero que muy inteligentes. ¿Será por eso que saqué el número uno de mi oposición a la primera? ¿Por eso nunca he suspendido un examen? Mira, eso está bien. Que somos muy sensibles y muy susceptibles, dijo también. ¡Vaya! Parece un adivino. Eso sí que es verdad. ¿Se incrementará eso ahora? Ojalá que no. Cambios de humor frecuentes. Ummmmm. También los tengo. No me libro de nada. Y todo producido por la enfermedad. Soy especial hasta para pillar estas cosas. ¡Ahhhh! ¿Y quién va a querer estar conmigo ahora tal y como estoy, hecha una piltrafa? Adiós a la esperanza de formar una nueva familia. ¿Adiós a una vida normal? Venga, venga, arriba el ánimo. Tienes una enfermedad, sí, pero no eres una enferma.
VII
Escribo estas palabras en el mes de octubre de 2010. Tengo ya cuarenta y ocho años y conservo solo la mitad de mi intestino delgado y una parte del colon. En el camino he perdido también el íleon, el ciego y algunas otras partes más de mi cuerpo. Una, dos, tres, cuatro, cinco y seis costuras de otras tantas intervenciones quirúrgicas desde que me diagnosticaron el Crohn. Diez, veinte, treinta, cuarenta, cincuenta y dos por ciento de minusvalía. Cicatrices de guerra de esta enfermedad que difícilmente puede ser soportada sin ayuda de la gente que te quiere, pero que en el fondo, encierra una soledad absoluta con la que solo tú convives.
Mi hijo, mi familia, mis amigos, mis compañeros de trabajo, mi médico y mucha gente maravillosa a la que conocí y a la que no importó mi enfermedad ¡qué importantes han sido todos ellos estos años!. Sí, la gente me quiere, y mucho. Me cuida. ¿He sido feliz todos estos años? Ya lo creo. Y lo sigo siendo ahora. ¿Qué he hecho desde entonces? Vivir, vivir, vivir, y ayudar a otra gente como yo. ¿Que tienes qué? Una enfermedad crónica y muchas operaciones. ¡Anda ya! No te quedes conmigo, es imposible. ¿Y eso por qué? Porque trabajas más y mejor que nadie. Porque siempre estás sonriendo. Porque eres el optimismo personificado. Porque tienes unas ideas fantásticas que a los demás no se nos ocurren. Porque tienes siempre brillo en los ojos. Porque aprendes las cosas con solo media vez que te lo expliquen. Porque enseñas con facilidad y haces que los demás aprendamos sin darnos cuenta. Porque eres fuerte. Porque todo el mundo te quiere. Es imposible que tengas lo que dices. Pues abre la cremallera y mira dentro de mi cuerpo (¡qué famosa es ya mi cremallera!). Verás lo que te encuentras.
He llegado muy lejos, más de lo que yo pensaba. ¡Físicamente parece que estoy tan bien! Vivo mi enfermedad con tanta naturalidad que hasta a mi madre a veces se le olvida que la tengo. ¡Mamáaaaaaaaaa! ¿Fabada para comer? ¡Pero si sabes que me hace mucho daño!. Se me olvida, hija, pero come un poquito que seguro que no te sienta tan mal. Ya lo creo que me sienta mal, peor que mal. Pero, ¿no te acuerdas de aquella vez que comí pimientos fritos y estuve ingresada muy grave por una obstrucción intestinal? Por eso no como lo que me gusta. Es uno de los sacrificios que debo hacer para no perjudicar más mi ya maltrecha salud.
Años de inmunosupresión, de brotes, de operaciones, de lucha por salir adelante. Años duros, de vivir en un infierno permanente, pero años de mirar siempre hacia adelante. Soy tan persistente que dicen los médicos que voy a acabar por matar yo al bicho. Sirvo de ejemplo para otras personas a quienes diagnostican Crohn y se hunden. Cuando me llaman para ir a visitarlos, pinto mi alegría de domingo y les demuestro que se puede vivir dignamente, eso sí, mejor con dos cuartos de baño en casa que con uno solo. No les dejo que se rindan. Les ayudo a no bajar la guardia. Es muy importante ver que alguien que tiene lo mismo que tú ha conseguido salir adelante sin dejar de hacer cosas. La compasión es muy mala. Y peor la autocompasión. No ayuda. Te aliena el alma. Te perjudica. Te corroe. Acaba por destruirte poco a poco.
Nunca olvidaré la sonrisa de mi hijo cuando me traía un vaso de agua al verme retorcida de dolor. Cuántas veces me sacó adelante esa sonrisa. Qué importante fue que mis amigos me obligaran a salir a pasear para fortalecer mis piernas y, de paso, distraerme. Y aquellos mapitas que señalaban rutas con las cafeterías que tenían los baños más limpios para que yo pudiera entrar en caso de necesidad cuando salía a la calle. Era su manera de que yo no pudiera negarme. Verdaderos amigos. Y mi médico. Hoy tienes cara de querer tirarme un zapato a la cabeza. Y conseguía arrancarme una sonrisa cuando yo estaba tan mal. Gente que se queda en el corazón para siempre. ¡Qué importantes han sido, están siendo, todos ellos!
VIII
¿Y a partir de ahora? Seguir viendo crecer a mi hijo, que ya tiene veintidós años y ha sabido llevar mi enfermedad con aplomo de hombre aun cuando era un niño. En lo anecdótico, un carné de minusvalía que me permite pagar menos cuando voy a algunos museos. Incluso la natación para fortalecer mi musculatura, mejorar el dolor de las articulaciones y combatir la osteoporosis, regalo de tantos años de cortisona, puedo hacerla gratis durante todo el año. He logrado llegar alto en mi trabajo gracias a mi tesón, a mis ganas de aprender, a mi empeño por salir adelante, a mi gente y a la disciplina que empleo por mantener a raya al bicho y que no me afecte para realizar otro tipo de actividades que dan sentido a mi vida.
Después de todo, mi enfermedad me ha hecho más fuerte. Yo no la busqué, ni hice nada malo para merecerla, como piensan algunos otros que la tienen, pero tampoco he dejado que se adueñe de mi vida. El bicho está ahí, lo sé, e incluso, muchas veces, siento cómo se hace fuerte. Porque yo al Crohn lo llamo el bicho. Un ente silencioso que se mueve en mi interior queriendo consumirme, siempre al acecho por si bajo la guardia. Con él he librado las mayores batallas y, a veces, ha estado a punto de ganarme. Pero hasta ahora mi fortaleza siempre le ha sometido. En cuanto asoma, ya está todo mi mundo dispuesto a reducirle a un mero escombro. Cada día al levantarme doy gracias por vivir. Sé que estoy en este mundo de paso y que para morirse solo hay que estar vivo. Y es que la vida es un síntoma tanto de los enfermos crónicos como de los que no lo son. ¿O no?
